Oleh YEO LI SHIAN
ls.yeo@kosmo.com.my
Bagi mengelakkan berlakunya pendarahan tidak perlu, Fadhli memberitahu, sejak kecil dia cuba sedaya-upaya mengelakkan aktiviti-aktiviti fizikal seperti bola sepak.
PERNAH sekali ketika berada di tingkatan empat atau lima, dia telah 'dijemput' untuk naik ke atas pentas. Di hadapan ratusan pelajar sekolah berasrama penuh itu, dia berdiri dengan penuh perasaan malu. Malu dan tidak menyangka sama sekali diri menjadi perhatian seluruh sekolah.
PENGHIDAP hemofilia berhak mendapat rawatan yang betul.
Pagi itu dalam perhimpunan sekolah, nama lelaki yang hanya ingin dikenali sebagai Muhammad Fadhli menjadi glamor. Status glamor itu bagi Fadhli pada ketika itu sangat tidak kena pada tempatnya.
"Saya langsung tidak sangka guru kanan akan umumkan yang saya ada hemofilia. Sejak hari itu, semua orang rasa macam saya sangat luar biasa.
"Layanan yang diterima oleh guru dan rakan-rakan cukup berbeza," katanya ketika ditemui Kosmo! di ibu negara baru-baru ini.
Hampir setiap hari, dia diajukan dengan soalan-soalan sama ada dia sakit atau berdarah di mana-mana bahagian tubuh. Fadhli sebenarnya bukan tidak menghargai orang mengambil berat. Cuma dia mengharapkan agar dirinya dilayan dengan lebih neutral dan biasa seperti orang lain.
Lagipun secara fizikalnya, Fadhli seorang yang normal. Penyakit hemofilia A yang didiagnosis sejak kecil itu tidak sedikit pun menampakkan dia sakit dari luar.
Hakikatnya, lelaki berusia 24 tahun itu membesar dengan kesakitan. Rasa sakit pada bahagian-bahagian sendi seperti siku itu baginya bagaikan satu bentuk penyeksaan.
Biasa berlaku kepada golongan lelaki, hemofilia merupakan sejenis masalah pendarahan yang sangat jarang berlaku. Dalam gangguan pendarahan seperti ini, darah tidak dapat membeku ekoran kekurangan atau ketiadaan sejenis agen pembekuan darah, faktor VIII(8). Hasilnya, pendarahan berlaku secara berterusan.
Bagi mengelakkan berlakunya pendarahan tidak perlu Fadhli memberitahu, sejak kecil dia cuba sedaya-upaya mengelakkan aktiviti-aktiviti fizikal seperti bola sepak.
|
| PENDARAHAN yang dialami oleh pesakit hemofilia adakalanya tidak dapat dilihat dengan mata kasar.
|
Bertuah
"Kalau berenang atau bermain ping pong, okey lagi. Tetapi apabila semakin dewasa, saya rasa tertekan juga bila nampak semua kawan main (bola sepak) waktu Pendidikan Jasmani.
"Jadi, bila diri ada had untuk melakukan aktiviti fizikal, saya rasa terpencil," tambahnya yang merupakan seorang graduan Universiti Kebangsaan (UKM). Malah, dia juga pernah menangis mengenangkan nasib yang menimpa dirinya itu.
Dalam kepayahan hidup sebagai seorang pesakit hemofilia, Fadhli sebenarnya menyifatkan dirinya cukup bertuah. Bertuah kerana didiagnosis dengan penyakit itu sekitar tahun 1980-an dan bukannya pada zaman lampau.
Sebabnya kecanggihan sains dan teknologi hari ini memungkinkan kaedah yang lebih baik untuk merawat pesakit hemofilia.
AWAS jika anda berdepan dengan pendarahan yang serius.
Fadhli memberitahu, dalam kesakitan dia terpaksa mengambil suntikan faktor antihemofilik (Faktor 8) dari Pusat Darah Negara (PDN). Suntikan ubat itu adalah satu-satunya rawatan utama untuk hemofilia. Bertindak sebagai terapi gantian, suntikan Faktor 8 mampu membantu pesakit hemofilia mencegah dan mengawal episod-episod pendarahan tidak beku.
"Sekurang-kurangnya, saya bertuah tidak lahir sekitar tahun 1960-an. Saya difahamkan pada zaman itu, pesakit hemofilia tidak hidup melebihi usia 30 tahun," ujar Fadhli yang juga mempunyai seorang abang penghidap hemofilia.
Penggunaan terapi gantian suntikan antihemofilik itu juga bermakna golongan pesakit hemofilia hari ini dapat mengawal masalah pendarahan di rumah.
Malah, Presiden Persatuan Hemofilia Malaysia, Datuk Dr. Faraizah Abdul Karim ketika dihubungi Kosmo! baru-baru ini berkata, kebanyakan pesakit hemofilia mempunyai tempoh jangka hayat seperti populasi normal dalam dekad ini. Namun, keadaan itu tidak mungkin dicapai jika pesakit hemofilia tidak memperoleh rawatan yang sesuai dan sewajarnya.
Suntikan Faktor Antihemofilik mula diluluskan penggunaannya oleh Pentadbiran Makanan dan Ubatan (FDA) Amerika Syarikat (AS) dan European Agency for the Evaluation of Medicinal Products (EMEA) pada tahun 2000.
DR. FARAIZAH memberi penerangan kepada salah seorang pesakit hemofilia.
|
| BOLA sepak antara sukan yang perlu dielakkan oleh penghidap hemofilia.
|
>Tahap kesedaran
Hari ini, produk itu telah didaftar dan digunakan secara rasmi di lebih 54 negara di dunia, manakala di Asia Pasifik pula, ia boleh didapati di sembilan buah negara. Tahap keselamatan dan keberkesanan produk itu telah diuji dalam pelbagai kajian klinikal melebihi tempoh 18 tahun.
Faraizah yang juga Perunding Patologi Kanan di PDN berkata, Fadhli sebenarnya tidak keseorangan dalam perjuangan mengawal penyakit hemofilia itu.
Hemofilia juga dikenali sebagai penyakit diraja merupakan kumpulan penyakit darah yang diwarisi. Penyakit itu mengakibatkan ketidakmampuan tubuh untuk mengawal pembekuan darah.
Fadhli merupakan antara sebilangan 1,100 orang pesakit hemofilia yang berdaftar dengan PDN. Menyifatkan tahap kesedaran rakyat Malaysia tentang keadaan penyakit ini masih di takuk lama, beliau berpendapat lebih banyak usaha perlu dipergiatkan.
Justeru, Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), PDN dan Persatuan Hemofilia Malaysia tidak berhenti mengadakan seminar dan bengkel-bengkel untuk orang ramai termasuk golongan perubatan profesional.
Biarpun hemofilia banyak berlaku kepada golongan lelaki tetapi wanita yang menghidap hemofilia sangat jarang ditemui. Malah, sepanjang kerjaya Faraizah di PDN, belum ada rekod wanita penghidap hemofilia dalam pendaftaran melainkan pembawa hemofilia A simptomatik.
Tambahnya, pembawa hemofilia wanita itu mampu berdepan dengan penyakit itu jauh lebih baik berbanding pesakit lelaki. Sebabnya, mereka tidak terdedah kepada risiko pendarahan yang teruk.
Bercerita lanjut, Faraizah mendedahkan, semua pesakit hemofilia seharusnya melibatkan diri dalam aktiviti fizikal.
"Ini penting untuk tumbesaran dan kesejahteraan hidup pesakit kecuali aktiviti-aktiviti yang melibatkan sentuhan seperti ragbi dan bola sepak kerana terdedah kepada kecederaan badan," ujarnya.
Selain rawatan berpatutan, sokongan ahli keluarga terdekat juga amat penting untuk meringankan bebanan penyakit yang ditanggung oleh pesakit. Fadhli sendiri mengakui, ibu bapanya banyak menghulurkan sokongan moral dan mengingatkannya bahawa pesakit hemofilia tidak harus dinafikan hak untuk belajar.
Turut menyertai kem- kem kumpulan sokongan pesakit hemofilia selama ini, Fadhli bertambah kuat dan tabah menghadapi dugaan penyakitnya. Tahun lalu, dia telah menjadi sebahagian daripada Kem Hemofilia Asia Pasifik yang pertama diadakan di Kuala Lumpur.
Kem tiga hari itu dianjurkan oleh Persatuan Hemofilia Malaysia dan syarikat farmaseutikal terkemuka, Bayer Schering Pharma. Disertai oleh 20 orang pesakit kanak-kanak dan golongan belia, para penjaga dan golongan pakar perubatan dari serata Asia Pasifik, mereka hadir dengan satu objektif iaitu diharapkan wujud kaedah pengurusan lebih proaktif untuk semua pesakit hemofilia di rantau ini.
%5B1%5D.jpg)
